Cuando tu cuerpo es tu peor enemigo

El sistema inmunitario

Para entender qué es la autoinmunidad necesitamos tener claros algunos conceptos básicos de inmunología. La inmunidad es la capacidad que posee nuestro organismo para defenderse de cualquier elemento extraño o agresión exterior. Por lo tanto, la primera función del sistema inmunitario es la de ser capaz de reconocer lo propio de lo ajeno para, si se encuentra con ese elemento extraño, desencadenar una serie de mecanismos que permitan su eliminación. De esta forma, una de las tareas esenciales de nuestras defensas es la de aprender a reconocer las células del organismo: este proceso se denomina tolerancia inmunológica. Es una cuestión de crucial importancia porque un exceso de tolerancia hará que nuestro organismo no reconozca todas las sustancias extrañas que debiera, tornándose incapaz de defenderse (lo que conocemos como inmunodeficiencia); mientras que una falta de tolerancia provocará que considere como extrañas las propias estructuras del organismo, dando origen a la autoinmunidad (hipersensibilidad).

Nuestro sistema inmunitario se puede clasificar en función de si sus elementos precisan reconocer previamente al agente extraño (la llamada inmunidad específica, adaptativa o adquirida) o no reconocerlo (inmunidad natural, innata o inespecífica) para poder actuar. Por ejemplo, si un microorganismo logra atravesar la piel y los epitelios se pone en marcha el sistema de inmunidad natural. Se trata de una red de células y proteínas que responden a la infección o a la lesión de los tejidos a través del reconocimiento genéticamente programado de las moléculas extrañas. Por otro lado, el sistema de inmunidad específica constituye una barrera defensiva adicional, aún más sofisticada, formada por un tipo de moléculas que funcionan como adaptadores flexibles llamados anticuerpos, que por un lado se unen a los fagocitos, y por el otro se unen al microorganismo extraño (llamado antígeno) sin importar de qué tipo se trate. De esta forma los atrapan y eliminan.


STOP FMF, la asociación española de fiebre mediterránea familiar

Hoy es el día mundial de las enfermedades raras y por tanto, un día perfecto para dar visibilidad al colectivo de enfermos y sus familiares. En este caso, me gustaría presentaros la asociación española de fiebre mediterránea familiar STOP FMF, a cuya junta directiva tengo el honor de pertenecer.

Esta asociación de ámbito estatal tiene como finalidad la mejora de la calidad de vida de los enfermos de FMF y de sus familiares. Para ello, trabajamos teniendo en cuenta los siguientes objetivos:

  • Defender los derechos de las personas afectadas.
  • Potenciar la presencia y conocimiento de la enfermedad ante la sociedad.
  • Impulsar la investigación sobre esta patología.
  • Reivindicar la normalización e integración de los pacientes a nivel escolar, laboral y en su vida cotidiana.
  • Fomentar la relación entre los afectados.
  • Ser interlocutor válido ante organismos públicos y privados en asuntos que afecten a los enfermos y familiares.

Ya he dicho en más de una ocasión que, bajo mi punto de vista, lo que debemos hacer quienes sufrimos cualquier enfermedad rara es involucrarnos a fondo, tenemos que ser conscientes de cómo se presenta, cuáles son los mecanismos que desencadenan las crisis y cuáles son las investigaciones que se están llevando a cabo. Es decir, debemos tratar de ser los mejores especialistas aún sin tener profundos conocimientos médicos.

Como suele ser habitual en este tipo de enfermedades raras o poco frecuentes, uno de los principales problemas es llegar a un diagnóstico correcto. Y en este sentido, una asociación como la nuestra aspira a conformar un núcleo de pacientes lo suficientemente numeroso que permita una mejor gestión de la enfermedad. Para ello tratamos de organizar y participar en reuniones, conferencias con profesionales sanitarios y otras partes interesadas con la finalidad de mejorar la detección precoz, la intervención y el seguimiento de los afectados. Asimismo, nos tomamos muy en serio la labor de promover la formación de los especialistas y el intercambio de conocimientos sobre la FMF. Finalmente, sería muy beneficioso conseguir la elaboración de protocolos para el diagnóstico, evaluación, valoración y tratamiento de la enfermedad.

Por suerte, en la asociación contamos con la colaboración de los principales especialistas de esta enfermedad en España (que han aceptado formar parte de la misma en calidad de socios de honor). Todos sabemos los problemas que encuentran los investigadores hoy en día para llevar adelante estudios en un área, la de las enfermedades raras, que si bien ganan cada día mayor visibilidad, no por ello consiguen un correlativo incremento de fondos para investigación. Un contacto directo con estos profesionales nos permitirá colaborar en los estudios de pacientes y familiares para el diagnóstico de portadores y otros ensayos sobre tratamientos y nuevos enfoques terapéuticos.

En definitiva, creo que la sociedad civil está llamada a tener un papel cada vez más relevante. La sociedad debería ser consciente de la importancia que tiene la ciencia en general y la investigación biomédica en particular; y las administraciones deberían facilitar esa tarea investigadora y no poner tantas trabas como sucede ahora.

Por eso, como colectivo de afectados, trataremos de defender los derechos de los pacientes y luchar para que se siga avanzando en el conocimiento de esta enfermedad y lograr, llegado el tiempo, una mejora en los tratamientos y en nuestra calidad de vida.

¿Te animas a colaborar con nosotros?


La homeopatía no funciona

La homeopatía no funciona. ¿De verdad? Que estemos en pleno siglo veintiuno y que aún tengamos que ir repitiendo que la homeopatía es un engaño día sí, día también, parece una broma pesada. Hace días que internet hierve debido a una serie de comentarios y noticias publicadas en varias páginas web —incluso periódicos— que se hacen eco de un estudio de revisión publicado el año pasado sobre la homeopatía y que vamos a analizar a continuación. Como digo, el informe en cuestión se conoce desde hace casi un año, pero ahora vuelve a la palestra por diversos motivos.

El pasado 16 de febrero, Paul Glasziou, profesor en la facultad de medicina y ciencias de la salud de la Universidad de Bond (Australia), publicó una anotación en el blog del British Medical Journal donde se desahogaba ante una nueva campaña de recogida de fondos del Consejo Internacional para la Homeopatía. Esta “organización” busca fondos no para realizar estudios, investigaciones o ensayos que traten de demostrar la eficacia de sus productos, sino para atacar el informe antedicho. Glasziou fue el presidente del grupo de trabajo a quien el Consejo Nacional de Salud e Investigación Médica de Australia (NHMRC por sus siglas en inglés) encargó la tarea de revisar las conclusiones de 176 ensayos sobre la homeopatía para comprobar si los tratamientos eran efectivos.

Tratamientos electro-homeopáticos del Conde Cesare Mattei, Bolonia, Italia, 1873. Wellcome Images. CC

Lo que hizo el panel de expertos del NHMRC fue revisar la evidencia científica sobre la eficacia de la homeopatía en el tratamiento de una variedad de cuadros clínicos con el objetivo de proporcionar a los australianos una información fiable sobre su uso. Los trabajos consistieron en:

  • Una revisión sistemática de la evidencia de los estudios sistemáticos disponibles sobre la eficacia de la homeopatía en el tratamiento de una variedad de enfermedades en los seres humanos.
  • Elaboración de un informe sobre las pruebas presentadas al NHMRC antes del comienzo de la revisión.
  • Elaboración de un informe sobre las pruebas presentadas al NHMRC durante el periodo de consulta pública sobre el borrador del informe; y
  • La toma en consideración de las directrices publicadas y otros informes del gobierno.

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Escándalos en la medicina británica

Esta semana, el British Medical Journal (BMJ) dedica un editorial a tratar lo que califica como “escándalos” en la profesión médica del Reino Unido. Se refiere concretamente a tres casos bastante diferentes que analizamos a continuación.

En primer lugar, los cardiólogos John Dean y Neil Sulke tratan el escándalo de la corta vida de las baterías de los marcapasos.

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Imagine pagar 4000 euros por un reloj nuevo con una batería integrada en el mecanismo que no se puede cambiar o recargar. A pesar de que está previsto que la batería dure diez años o más, después de seis años descubres que está descargada, y el técnico le recomienda sustituir el reloj de inmediato, incluso aunque pueda funcionar bien durante un año o más.

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Sistema internacional de puntuación de gravedad para la FMF

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Hace unos días se ha publicado un informe en la revista Anales de enfermedades reumáticas (editada por la Liga europea contra el reumatismo, EULAR por sus siglas en inglés) con el ambicioso objetivo de desarrollar un sistema internacional de puntuación de gravedad para la fiebre mediterránea familiar (FMF). Pese a que actualmente existen en uso tres sistemas de este tipo, ninguno de ellos se puede aplicar tanto a niños como a adultos, ni han sido validados estadísticamente. Por lo tanto, este nuevo trabajo pretende llenar ese vacío a fin de que el sistema se pueda emplear con facilidad tanto en la investigación como en la práctica clínica.

Durante las dos últimas décadas, la necesidad de mejorar tanto la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas como de crear instrumentos para medir diferentes aspectos de esas enfermedades, se ha convertido en un tema de capital importancia en la política sanitaria. En este sentido, lograr una evaluación estandarizada de la gravedad de una enfermedad es una herramienta muy útil que sirve a los médicos para comparar diferentes pacientes sobre la base de criterios como la susceptibilidad al tratamiento, la rentabilidad y seguridad del tratamiento, la calidad de vida o la posibilidad de que queden secuelas crónicas. Además, permitirá una predicción acerca de la evolución clínica esperada de cada enfermo.

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